Nierdonatie bij leven. – Nierstichting

Als uw bloedgroep en die van de ontvanger niet bij elkaar passen, kunt u misschien in aanmerking komen voor een nierdonatie/niertransplantatie door de

260 KB – 50 Pages

PAGE – 3 ============
Hoewel u uiteindelijk zelf beslist of u een nier wilt afstaan, is het goed om over deze beslissing te praten met mensen die voor u belangrijk zijn en met zorgverleners. De˜informatie in deze brochure helpt u bij uw afwegingen. U kunt in deze brochure informatie vinden over hoe belangrijk nieren zijn, wat nierdonatie bij leven is en wie een nier kan afstaan. U vindt ook informatie over de gesprekken en onderzoeken voor de eventuele donatie, een beschrijving van de operatie, en de gang van zaken voor en na de operatie. Als laatste wordt er aan -dacht besteed aan de ˚nanciële kant van het afstaan van een nier en vindt u namen, telefoonnummers en adressen van organisaties die aanvullende informatie kunnen geven. Ook is er een overzicht gegeven van boeken, tijdschriften en websites voor meer informatie. Omwille van de leesbaarheid is in de tekst steeds gekozen voor de mannelijke vorm. Waar ‚hij™ staat, kunt u ook ‚zij™ lezen. Op www.nierdonatiebijleven.nl vindt u meer informatie en verhalen van andere nierdonoren. Op deze website van de Nierstichting, de NVN en Stichting Anonieme Nierdonatie kunt u ook terecht voor vragen aan het team van ervaringsdeskundigen. Over deze brochure .Deze brochure is voor mensen die overwegen bij leven een nier af te staan. Een˜nier afstaan is een grote beslissing. Om een weloverwogen besluit te kunnen nemen is het belangrijk dat u voldoende op de hoogte bent van alle voor- en nadelen van donatie. En˜dat u de consequenties van het afstaan van een nier vooraf goed op een rijtje zet. Daarnaast is nadenken over de eventuele ˚nanciële gevolgen van de donatie ook belangrijk. 4

PAGE – 4 ============
Waar liggen de nieren in ons lichaam? De meeste mensen hebben twee nieren. Ze zijn boonvormig en zo groot als een vuist. Ze liggen aan de achterkant van uw lichaam, aan beide zijden van de wervel -kolom. Waarom zijn uw nieren zo belangrijk? ˛ Nieren verwijderen afvalsto˛en De nieren houden het bloed schoon door afvalsto˛en uit het bloed te ˚lteren. Daarvoor is de nier opgebouwd uit een miljoen kleine ˚ltersystemen, de nefro -nen. Een nefron is eigenlijk alleen goed te zien met een microscoop. Een nefron is ˜˚˛˝˙ˆ˜ˇ˜˚˛˝ Nieren en urinewegen ˜˚˛˝˙ˆ˜ˇ˜˚˛˝ ˛˘ 1. Nieren zijn van levensbelang. 5

PAGE – 5 ============
opgebouwd uit twee delen: de nier˚lter (glomerulus) die het bloed ˚ltert en het nierbuisje (tubulus) waar de samenstelling van de urine bepaald wordt. Deze urine wordt verzameld in het nierbekken. Via de urineleider komt de urine in de blaas terecht. De afvalsto˛en stromen zo met de urine naar buiten. ˛ Nieren regelen de hoeveelheid water en zouten De hoeveelheid water en zout in ons lichaam wordt beïnvloed door eten, drinken en zweten. De nieren zorgen ervoor dat deze hoeveelheden op het juiste peil blijven. ˛Nieren maken hormonen aan Hormonen zijn sto˛en die andere organen helpen om goed te werken. De hormo -nen die de nieren maken, zijn bijvoorbeeld belangrijk voor het regelen van uw bloed -druk, voor de aanmaak van rode bloedcellen (die zuurstof in het bloed vervoeren) en voor het omzetten van vitamine D in een actieve vorm die nodig is voor sterke botten. ˛ Nieren regelen de bloeddruk Dat is een ingewikkeld proces waarbij ook andere organen, waaronder het hart, betrokken zijn. Als de bloeddruk te hoog is, kan dat schade geven aan organen zoals uw hersenen, hart, nieren en bloedvaten. Leven met één nier Als de nieren goed werken, hebben ze een enorme overcapaciteit. Vandaar dat het goed mogelijk is om met één nier te leven. Om die reden kan een gezond persoon met een goede nierfunctie tijdens zijn leven een nier aan een ander afstaan. ˝6

PAGE – 6 ============
2. Kiezen voor doneren bij leven Wat is nierdonatie bij leven? Nierdonatie bij leven betekent dat een levende donor een nier afstaat aan een nierpatiënt. Dit kan een familielid zijn, maar ook de partner of een vriend. Ook is het mogelijk om anoniem een nier af te staan aan een ontvanger die u niet kent (Samaritaanse donatie). 7

PAGE – 8 ============
Wat zijn de voordelen van nierdonatie bij leven? ˛ Als er tijdig een levende donor is, kan transplantatie plaatsvinden voordat dialyse nodig is. Bij pre-emptieve transplantatie (transplantatie voordat met dialyse wordt gestart) is de levensduur van de donornier gemiddeld 25 jaar. Wanneer de ontvanger eerst heeft gedialyseerd is dit gemiddeld 20 jaar. De levensduur van een nier van een overleden donor is gemiddeld 10 jaar. Hoe langer een nier mee -gaat, hoe minder snel er een andere donornier nodig is. ˛ De wachttijd is korter: ongeveer 3 tot 6 maanden. De wachttijd voor een post -mortale nier is 2,5 tot 5 jaar. ˛ De nier van een levende donor is in een betere conditie dan de nier van een overleden donor. De nierdonor bij leven is immers gezond. Daarbij is het orgaan kortere tijd buiten het lichaam. Dat betekent dat de nier meestal sneller op gang komt dan een nier van een overleden donor. ˛ Door nierdonatie bij leven worden er meer nierpatiënten getransplanteerd. Patiënten zonder levende nierdonor staan zo ook korter op de wachtlijst. ˛ Het moment van de transplantatie kan worden gepland. Hierdoor zijn donor en ontvanger in optimale conditie en goed voorbereid op de operatie. Wat kunnen de gevolgen zijn van nierdonatie bij leven? Er zijn ook nadelen verbonden aan nierdonatie bij leven. Het is goed om u dat als donor vooraf te realiseren. Elke operatie gaat gepaard met een bepaald risico, bijvoorbeeld longontsteking, wondinfecties of trombose. Het is belangrijk te bese˛en dat u bij deze operatie dit risico loopt, hoe klein ook. In het meest uitzonderlijke geval zijn de complicaties zo ernstig dat de donor hieraan overlijdt. De kans hierop is 3 op 10.000 donoren. Andere complicaties waar u aan kunt denken zijn: pijn die wat langer aanhoudt en ver -minderde energie. Langdurige vermoeidheid komt ook wel eens voor. Omdat˜u gezond bent voor de operatie, kunnen deze beperkingen erg tegenvallen. Het is belangrijk dat u hier rekening mee houdt. Ook houdt u een litteken over aan de operatie. 9

PAGE – 9 ============
Wanneer u nierschade oploopt door een ongeluk of ziekte, of de nierfunctie ach -teruit gaat door ouderdom, hebt u geen tweede nier meer als ‘reserve’. En wordt u daardoor misschien in de toekomst zelf aˇankelijk van dialyse of een niertransplan -tatie. Een donor krijgt in dat geval altijd voorrang op de wachtlijst voor transplanta -tie. Langetermijn gevolgen Lange tijd was onduidelijk wat de gevolgen op de lange termijn zijn van het missen van één nier bij gezonde donoren. En hoe zit dat met de oudere donoren? De groep levende donoren wordt immers steeds verder opgerekt, ook qua leeftijd. De Ken -nisgroep Orgaandonatie van de NVN heeft literatuuronderzoek gedaan naar dit onderwerp. Hieruit komt onder andere naar voren dat: ˛ Er bij oudere levende donoren – in vergelijking met jongere donoren – geen verschil is in nierfunctie na de operatie. Hieruit kun je concluderen dat levende nierdonatie veilig is voor oudere nierdonoren. ˛ Er een verhoogd risico is op hoge bloeddruk. ˛ Het risico op hart- en vaatziekten niet toe lijkt te nemen. In elk geval is zorgvuldige screening en een zorgvuldige afweging van de risico™s van groot belang. Ook verder onderzoek naar gevolgen van nierdonatie is noodzakelijk; de ervaringen van donoren zijn daarbij onmisbaar. Wie kan een nier doneren? Om een nier te mogen donoren gelden een aantal voorwaarden: ˛ u bent ouder dan 18 jaar ˛ u kunt zelf de beslissing nemen oftewel u bent wilsbekwaam ˛ u heeft geen gezondheidsproblemen die het geven van een nier risicovol maken (denk hierbij aan: hart- en vaataandoeningen, suikerziekte, ernstig overgewicht, hoge bloeddruk, overdraagbare infectie). 10

PAGE – 10 ============
In het gunstigste geval passen uw bloedgroep en de bloedgroep van de ontvanger bij elkaar. Passen de bloedgroepen niet bij elkaar dan wordt bekeken of het mogelijk is om via één van de alternatieve levende donatieprogramma™s getransplanteerd te worden. Bijvoorbeeld via een ‚cross-over transplantatie™ (pagina 13) of ‚nierdonatie door de bloedgroep heen™ (zie pagina 15); De geldt ook voor de weefselkenmerken van uw nier. Idealiter passen die voor een belangrijk deel bij die van de ontvanger. Als dat niet het geval is, kan mogelijk deel -genomen worden aan de andere alternatieve nierdonatie bij leven programma™s. Verder is het belangrijk dat u het besluit om een nier af te staan volkomen vrijwillig neemt en dat u niet onder druk staat. Daarnaast mag er in ons land tegenover het doneren van een nier geen ˚nanciële of andere vergoeding staan. De transplan -tatiecentra hebben de taak om toe te zien of er geen sprake is van onvrijwillige of betaalde donatie. Houd er rekening mee dat u daar kritische vragen over krijgt, zeker wanneer u geen hechte relatie met uw ontvanger heeft. Dat is geen wan -trouwen naar u, maar een noodzakelijke voorzorg om commercie rond niertrans -plantaties te voorkomen. Tot slot is het goed te benadrukken dat de beslissing tot nierdonatie in eerste instantie er niét van moet aˇangen of u medisch geschikt bent als donor, maar of u het echt wílt. Dat kunt u alleen zelf beslissen. 11

PAGE – 11 ============
Het kan zijn dat u niet weet of uw geloofsovertuiging donatie in de weg staat. Vaak zijn religieuze teksten op meerdere manieren uit te leggen en te vertalen naar het dagelijkse leven. Veel religies staan positief tegenover orgaandonatie en transplan -tatie. Zo kan orgaandonatie als middel worden gezien om iemands leven te redden. Er zijn echter ook stromingen die anders aankijken tegen het onderwerp orgaan -donatie. Heeft u twijfels over orgaandonatie om deze reden? Bespreek uw twijfels met iemand die uw geloofsovertuiging deelt. Voor een vrouwelijke donor met een kinderwens, is het belangrijk het onderwerp ‚zwangerschap™ met de arts te bespreken. Recente studies laten zien dat er moge -lijke een gering verhoogd risico op zwangerschapscomplicaties na nierdonatie bestaat. Wanneer de ontvanger in zijn omgeving meerdere mensen heeft die bereid zijn een nier af te staan, zal de voorkeur mogelijk uitgaan naar een andere donor. 12

260 KB – 50 Pages